Od listopada 2021 roku Szpital Dziecięcy im. św. Ludwika w Krakowie realizuje kompleksowy program terapeutyczny pn. „Tworzenie systemowego wsparcia i terapii dla dzieci z Płodowym Zespołem Alkoholowym (ang. Fetal Alcohol Syndrome – FAS) oraz dla ich rodziców i opiekunów”, skierowany do pacjentów z FASD a także do ich rodzin i opiekunów.
Program przewiduje realizację działań związanych ze zwiększeniem dostępności diagnostyki FASD dla dzieci do 18 roku życia z województwa małopolskiego, stworzenie systemu wsparcia dla pacjentów z FASD oraz ich rodzin opartego o działania terapeutyczne oraz zwiększanie wiedzy pracowników oświaty, ochrony zdrowia i opieki społecznej z województwa małopolskiego na temat FASD.
W ramach ostatniego działania zaplanowane zostały szkolenia dla małopolskich specjalistów w zakresie diagnozy spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych (FASD). Najbliższe szkolenie odbędzie się w sobotę 18 grudnia 2021 r. w godzinach 9.00 – 15.00.
Celem szkolenia jest zwiększenie kompetencji specjalistów w zakresie rozpoznawania zaburzeń ze spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych (FASD) oraz upowszechnienie standardów diagnostycznych FASD wypracowanych przez interdyscyplinarny zespół ekspertów.
W trakcie spotkania poruszone zostaną następujące tematy:
1. Wyróżnione kategorie diagnostyczne (2h) – w trakcie wykładu zostanie omówiona terminologia opisująca zaburzenia powstałe w wyniku prenatalnej ekspozycji na alkohol oraz obszary diagnozy FASD.
2. Charakterystyczne dysmorfie, masa i wysokość ciała oraz obwód głowy (1h) – celem zajęć wykładowo - warsztatowych będzie przedstawienie i zaznajomienie uczestników z kluczowymi dysmorfiami oraz cechami antropometrycznymi ocenianymi w procesie stawiania diagnozy FASD.
3. Ocena neurorozwojowa (3h) – w trakcie wykładu zostaną omówione charakterystyczne nieprawidłowości w rozwoju i funkcjonowaniu OUN spowodowane prenatalną ekspozycją na alkohol. Zostanie zwrócona uwaga na charakterystyczne cechy zachowania i funkcjonowania poznawczego oraz emocjonalnego dzieci z FASD.
Szczegółowe informacje oraz formularz zgłoszeniowy znajdziecie Państwo tutaj (https://www.dzieciecyszpital.pl/pl/do-8-grudnia-mozna-zapisac-sie-na-szkolenie-dot-rekomendacji-fasd)
Program „Tworzenie systemowego wsparcia i terapii dla dzieci z Płodowym Zespołem Alkoholowym (ang. Fetal Alcohol Syndrome – FAS) oraz dla ich rodziców i opiekunów” zakłada również:
- uruchomienie grup wsparcia oraz warsztatów dla rodzin pacjentów z FASD. Grupy te mają na celu umożliwić podzielenie się doświadczeniami rodzicielskimi i opiekuńczymi oraz pozbycie się stresu i uzyskanie poczucia przynależności i wsparcia. Spotkania odbywać się będą pod kierunkiem specjalisty.
- prowadzenie konsultacji dla pacjentów z rozpoznanym FASD - umożliwienie pacjentom kontaktu z lekarzem lub psychologiem centrum, w formie zdalnej lub osobistej celem aktualnej oceny potrzeb dziecka
- objęcie psychoterapią indywidualną / treningiem poznawczym – planowane jest stworzenie programu terapeutycznego dedykowanego dla pacjentów z FASD obejmującego opiekę psychoterapeutyczną, neuropsychologiczną i neurologopedyczną oraz z zakresu integracji sensorycznej. FASD to spektrum zaburzeń, a każdy pacjent doświadcza innych objawów, dlatego program terapeutyczny został nazwany „Terapia à la carte”.
- objęcie szybką diagnostyką FASD pacjentów z województwa małopolskiego – w Centrum Leczenia i Diagnostyki FASD zostanie uruchomiona diagnoza FASD w ramach świadczeń ambulatoryjnych. Diagnoza będzie obejmowała konsultację psychologa, lekarza, oraz neurologopedy.
- wprowadzenie wizyt kwalifikacyjnych oraz umożliwienie kwalifikacji do diagnozy w trybie zdalnym - wprowadzenie wizyt kwalifikacyjnych do diagnostyki FASD umożliwi wstępne rozpoznanie problemu dziecka oraz jego potrzeb zanim trafi do właściwej diagnostyki.
Osoby, które mają podejrzenia występowania FASD u swojego dziecka mają możliwość skorzystania z konsultacji pod numerem telefonu tel. 726 866 001 (pn - pt, 7.30-15.00)
- uruchomienie funkcji koordynatora działań dla rodziny dziecka z podejrzeniem FASD/rozpoznaniem FASD –pracownik ośrodka diagnostyczno-terapeutycznego współpracujący z personelem ośrodka oraz z zewnętrznymi instytucjami, które mogą zapewnić pomoc pacjentowi.
Program „Tworzenie systemowego wsparcia i terapii dla dzieci z Płodowym Zespołem Alkoholowym (ang. Fetal Alcohol Syndrome – FAS) oraz dla ich rodziców i opiekunów” jest finansowany ze środków pochodzących z budżetu Województwa Małopolskiego.
