Dla mnie FASD i FAS to w dalszym ciągu syndrom nierozumiany społecznie. Pomimo, że dzieci dotknięte tym zespołem najczęściej pochodzą z rodzin, w których matki piły alkohol będąc w ciąży, to ogólne przekonanie a właściwie mit, że „czerwona lampka wina nie zaszkodzi” wcale nie jest pomocny; niektórym kobietom podczas ciąży trudno jest zrezygnować z alkoholu.
Nazywam się Małgorzata Korolczuk i dokładnie 13 lat temu życie moje i mojego męża “wywróciło się do góry nogami”.
Od trzynastu lat jesteśmy rodzicami adopcyjnymi, obecnie dwójki dzieci z Płodowym Zespołem Alkoholowym, a ściślej mówiąc syn ma zdiagnozowany pFAS czyli częściowy Płodowy Zespół Alkoholowy a córka pełnoobjawowy, FAS jedno z najcięższych uszkodzeń poalkoholowych.
Adoptując pierwsze nasze dziecko, czyli syna, nie mieliśmy pojęcia, tak naprawdę, co to jest FAS, ponieważ psycholodzy podczas przygotowań w Ośrodku Adopcyjnym niewiele nam na ten temat mówili. Może poza tym, żebyśmy się nie decydowali na takie dzieci, bo są to trudne dzieci i sobie nie poradzimy. Mieliśmy nawet wpisane w nasze dokumenty, że dzieci nam proponowane mają być bez FAS.
Kiedy zadzwonił telefon z Ośrodka Adopcyjnego usłyszałam „ pani Małgosiu jest chłopiec, zdrowy”. Dziś, z perspektywy czasu, wiem co oznacza dziecko zdrowe. W większości przypadków są to dzieci po prostu niezdiagnozowane w kierunku uszkodzeń poalkoholowych.
Co mnie najbardziej niepokoiło, to zachowanie naszego 1,5 rocznego syna. Na wszystko prawie reagował biciem, złością i agresją. Myśleliśmy, że potrzeba czasu na adaptację. Czasem było lepiej, czasem gorzej. Nie odczuwał też bólu jak inne dzieci; jak się uderzył o coś albo zranił, w ogóle jakby tych incydentów nie rejestrował. Ludzie mówili nam, że silny i twardy chłopak, a dziś wiemy że były to zaburzenia integracji sensorycznej oraz wysoki próg czucia bólu. Inaczej odczuwał również temperatury. W lecie chętnie chodził z długim rękawem - do dziś tak jest. Był bardzo nadpobudliwy i wszędzie było go pełno. Kiedy poszedł do przedszkola, a potem do szkoły, nagromadziłam od nauczycieli dobre pięć zeszytów uwag - a tak naprawdę objawów uszkodzenia jakie spowodował alkohol. To, co nie dawało mi spokoju, to informacja w książeczce syna: ciąża niekontrolowana, mama piła i paliła całą ciążę. Próbowałam w Internecie wyszukać informacji, jakie uszkodzenia powodują te substancje spożywane w trakcie ciąży, ale niewiele na tamten moment znalazłam. Wspomagaliśmy się spotkaniami z psychologami, jednak nikt na tamten czas nie skojarzył zachowań syna z FAS.
Ta droga do diagnozy, bo w końcu zrobiliśmy ją w 2019 roku, była trudna dla naszej rodziny. Kiedy syn został w końcu zdiagnozowany, a my, rodzice przeszkoleni na temat Płodowego Zespołu Alkoholowego, zrozumieliśmy, jak wiele błędów popełniliśmy,. Nie tylko my, rodzice, ale także nauczyciele, wymagając od syna rzeczy, których nie to, że nie chciał robić, tylko nie mógł.
Był karany za objawy FASu. Dziś w wieku 14 lat boryka się z wieloma trudnościami i zaburzeniami wtórnymi, które, jak obecnie wiemy, wcale nie musiały się pojawić. Są nimi m.in.: znużenie, zmęczenie, frustracja, niepokój i lęki, bezradność i wycofanie, niska samoocena i tendencja do izolowania się, zachowania agresywne i autoagresywne, trudności funkcjonowania w grupie klasowej, problemy edukacyjne związane z zaburzeniami uwagi, nieradzeniem sobie z zaliczeniami, sprawdzianami, trudności w podjęciu pracy i jej utrzymaniu, depresja i inne zaburzenia psychiczne, problemy z nadużywaniem alkoholu i narkotyków oraz konflikty z prawem (Streissguth, 1997).
Od osoby na wózku inwalidzkim nie oczekuje się, że będzie skakała na skakance, a od osoby z FASD oczekuje się trudniejszych rzeczy. Warto bowiem wiedzieć, że FAS to niepełnosprawność ukryta, która często pozostaje niewidoczna dla instytucji oświaty czy zdrowia. Dzieci wyglądają normalnie, mają 2 ręce i 2 nogi, ale ich mózg może być uszkodzony, zarówno w aspekcie strukturalnym, jak i funkcjonalnym, co prowadzi do trudności z realizacją zadań wymagających funkcji wykonawczych.
Odniosę się do definicji FASD:
Zespół objawów fizycznych, psychologicznych, behawioralnych oraz zaburzeń kompetencji społecznych, które mogą wystąpić u dzieci kobiet spożywających alkohol w czasie ciąży. Nieprawidłowości te charakteryzują się różnym nasileniem i częstotliwością występowania, co wynika z wielu czynników – m.in. czasu ekspozycji, stopnia uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, innych układów i narządów, jak też warunków środowiskowych, w których wzrasta dziecko (źródło: “FASD Podręcznik dla pracowników oświaty” Pod redakcją Katarzyny Anny Dyląg, Małgorzaty Kleckiej i Iwony Palickiej).
W trakcie szkolenia na temat FASD przeczytałam na zamkniętej grupie dla rodziców adopcyjnych na Facebooku historię dziewczynki, która czekała na rodziców w domu dziecka. Niespełna dwuletnia Hania miała zdiagnozowany pełnoobjawowy FAS z dysmorfią twarzy i nikt nie był nią zainteresowany, bo miała FAS. Tak to w życiu jest - jak czegoś nie wiemy to się boimy, bo to nieznane. Ale dla mnie i męża temat był już znany i byliśmy na etapie rozumienia skąd wynikają pewne trudne zachowania naszego syna. Podjęliśmy się adopcji Hani i udało się.
Hania obecnie ma 7 lat i mocno wspiera moje działania na FASmisji na Facebooku, tworzymy razem filmiki. Jej pierwsze słowa: Mamo nie pij alkoholu, bo nie ma takiej potrzeby wzbudziły w Internecie mocne reakcje.
Powtarzamy obydwie, że nie ma bezpiecznej dawki alkoholu jaką kobieta może wypić w ciąży !!!! A dzieci nie chcą FAS!
Jakie trudności pozostają z dziećmi do końca życia?: słaba kontrola emocji, impulsywność, skłonność do depresji, kłamstwa - dzieci mają ogromne problemy z pamięcią, co utrudnia naukę, ale też deficyty pamięci czasem zastępują wymyślonymi historiami lub po prostu zapominają - my dorośli określamy to jako kłamstwo i koniec. Tak samo z kradzieżą, częściej wchodzą w konflikt z prawem, nie znają się na zegarze tarczowym oraz nie rozumieją do końca wartości pieniądza. Mają też problem w życiu codziennym np. mój syn zapomina umyć zębów - stosujemy przypominajki, obrazki tzw. PCS które wiszą w łazience i przypominają o myciu zębów czy rąk.
Dla dzieci z FAS bardzo ważna jest rutyna, stałość, zasady - które dzieci muszą zrozumieć, bo mogą je wymienić, ale nie zastosują ich, jak nie będę rozumieć co oznaczają.
Komunikaty powinny być proste i trzeba wystrzegać się słów dosłownych np. posolić ziemniaki na oko - mój to wziął dosłownie w wieku 5 lat, byłam przerażona.
Wczesna diagnoza do 5 roku życia, odpowiednie wsparcie dla tych dzieci, zrozumienie i akceptacja są kluczem do sukcesu.
A najważniejsze to edukacja i profilaktyka, bo lepiej zapobiegać, a FAS to jedyna niepełnosprawność, której można uniknąć.
Małgorzata Korolczuk
FASmisja, Matka adopcyjna dwójki dzieci z FAS
Grafika: źródło- freepik, autor - macrovector